Prologue

Bonjour,


Je m'appelle Isabelle. J'ai une spondylarthrite ankylosante. Une maladie auto-immune cousine de la polyarthrite rhumatoïde qui provoque des inflammations articulaires, donc des douleurs et une dégénérescence osseuse.


J'ai commencé à en souffrir à l'âge de 12 ans. Aujourd'hui j'en ai 32 et si je m'épanche ici sur ma vie, ce n'est pas par égo ou besoin de vider mon sac. Au contraire. Je vais vous parler de ma médecine personnelle. À savoir, mon humble expérience, pour la partager et vous donner des pistes, des idées, des trucs. Si ça m'a servi à moi, pourquoi pas à d'autres ? Allez on y va.

Je ne suis pas guérie. Je vais bien.


Cool non?

Trois mots qui ne voulaient plus rien dire pour moi il y a pourtant pas si longtemps. Trois mots relégués au rang de... fantasme.


Alors... comment  suis-je parvenue? Aujourd'hui, je vis simplement avec des règles très strictes qui m'offrent la liberté de jouir de chaque jour sans peine.


Tout d'abord un régime strict sans gluten ni produits laitiers. En fait il s'agit du régime hypotoxique du Dr Seignalet. Donc pas de céréales à gluten, pas de produits laitiers, pas de cacahuètes. Ça veut dire éliminer tous les aliments à risque qui contiennent du blé sans gluten (testé, j'ai pas aimé), de la dextrose (toute la charcuterie de grande surface ou presque par exemple). C'est très contraignant, mais moins contraignant que de se déplacer en fauteuil roulant.


Plus de médicaments. Là ce n'est pas pour la SPA, c'est pour mon foie, tellement bousillé par les médocs que je dois limiter ma consommation quotidienne de chocolat. Oui, en plus du reste. Mais je m'en tire bien. Avoir appris à me soigner avec l'homéopathie, les huiles essentielles et les plantes, c'était un chouette défi, et surtout, un formidable outil pour vivre ma grossesse, mon allaitement et soigner mon petit bout sans lui filer de merdicaments.


Des soins énergétiques pour la vie. Oui, la vie en moi, qui avait comme disparu, la vie, l'envie… Alors remettre un peu (beaucoup) de lumière dans tout ça était nécessaire. Pour ceux qui « n'y croient pas », ces soins ont tout de même l'avantage de m'avoir offert une écoute, chose qu'aucun médecin n'a le temps de faire aujourd'hui, cette personne a su accepter et m'entendre dans ma vérité et mes souffrances et ça, ça fait partie du chemin pour guérir.


Accepter. Accepter la maladie comme faisant part de ma vie, l'accueillir au lieu de la combattre, vivre avec, tout simplement. Ça ne veut pas dire « lâcher l'affaire » et se laisser couler, au contraire. Ça veut dire accepter d'avoir mal, et au lieu d'être en colère contre la vie, à fleur de peau, à la limite de l'implosion constante à cause du stress continu de cette souffrance qui n'en finit pas, on apprend à souffler, à prendre sur soi et maîtriser la douleur pour qu'au final, elle ne soit plus au centre de notre vie. Lâcher prise.


Et puis l'ingrédient essentiel, la sobriété heureuse (merci Pierre Rabhi). Se limiter, ou plutôt, connaitre ses limites et les respecter. Je ne dis pas que je ne suis jamais prise d'une folle ambition d'allonger la balade hebdomadaire en pleine nature de quelques centaines de mètres et que je ne tente rien. Bien sûr que je le tente. De l'audace et un grain de folie, il en faut. Mais au quotidien, mon meilleur allié, c'est le repos, la mesure, dans tout ce que je fais. Toujours se poser la question d'entreprendre des tâches à la mesure de ce que le corps peut endurer. Et surtout, savoir se satisfaire d'avoir été capable de passer soi-même la lavette même si c'est le robot aspirateur qui a fait le reste.



Voilà ma recette du bonheur, de journées presque sans douleurs ou des douleurs si discrètes que je ne les remarque même pas. Résumé comme ça, ça parait simple, mais c'est le fruit d'années de galère et de cauchemars éveillés, et surtout d'un combat pour aller mieux mêlé à l'acceptation de la maladie et son intégration dans ma réalité, et je l'espère,un jour peut-être, dans la société.



Je rentrerai plus en détails dans les articles qui suivent avec beaucoup de conseils pratiques :

- comment arrêter le gluten ?

- comment arrêter les produits laitiers ?

- comment accepter sa maladie ?

- etc...